Questioni etiche nella ricerca sulla comunità Sorda
Introduzione alle questioni etiche
La comunità dei Sordi ha una visione della sordità che coincide con la propria identità. Questo concetto di “identità” contraddice fortemente la percezione con cui la comunità medico-scientifica approccia al tema.
Questa differenza di visione crea una confusione generalizzata che va a intaccare gli scopi delle ricerche sulla comunità Sorda.
Secondo gli autori di “Questioni etiche nella conduzione della ricerca con la popolazione sorda” due sono le questioni etiche aperte: l’assenza di una rappresentanza della comunità nella ricerca genetica, e la mancanza di un consenso informato nonché di materiale di ricerca accessibile.
Paura dell’ignoto
Nonostante esistano già numerose ragioni per cui il divario di comunicazione per la comunità sorda sia ancora un evidente ostacolo, questo gap aumenta ancora di più nella ricerca a causa di una grande sottorappresentanza. Questo ha, a sua volta, creato un problema etico che provoca un effetto domino di sfiducia e cattiva comunicazione. Affinché i ricercatori possano collaborare con qualsiasi comunità, deve esistere un certo livello di rispetto, compassione, competenza culturale e pazienza.
Pensiamo, ad esempio, agli individui che si affidano esclusivamente alla lingua dei segni come forma di comunicazione principale: invece di eliminarli del tutto dai vari processi di ricerca, è molto importante impegnarsi ad accoglierli e rappresentarli.
Eppure, nonostante i problemi di salute all’interno della comunità segnante dei Sordi siano presenti, questo fenomeno è spesso non approfondito e sottostimato. I sordi segnanti, infatti, raramente partecipano alla ricerca clinica, a causa di processi di consenso informato inaccessibili a loro, o di strategie di reclutamento -a tutt’oggi- inadeguate o, addirittura, per colpa di persistenti lacune culturali.
Questioni etiche
1- Assenza di rappresentanza
Storicamente, gli studi sulla sordità hanno posto l’accento sull’eliminazione della stessa attraverso tecnologie e strumenti innovativi. Ad esempio, il movimento eugenetico (1880-1950) negli Stati Uniti e nel Regno Unito, ha eseguito atti moralmente discutibili in nome di un “migliore lignaggio” prevedendo la potenziale eliminazione della sordità. Invece di concentrarsi su questo, ossia sulla cancellazione di un attributo culturale apprezzato e posseduto da un particolare gruppo, bisognerebbe acquisire le conoscenze scientifiche e culturali necessarie capaci di garantire un miglioramento della salute dei sordi.
2 – Consenso e materiale inaccessibile
L’enorme e visibile divario di comunicazione deriva da diversi fattori. La conoscenza media della lingua inglese scritta tra i sordi segnanti americani è significativamente inferiore al resto della popolazione, fattore che crea una barriera d’accesso naturale ai moduli di consenso. Se i ricercatori fossero già ben informati sulla comunità e la cultura dei Sordi, questo ridurrebbe già i possibili passi falsi etici implicati nel processo di consenso. La ricerca medica dovrebbe garantire l’accessibilità verso ogni materiale di ricerca, compresi di documenti di consenso informato.
Aumentare l’accessibilità degli studi di ricerca per le popolazioni più piccole, come la comunità dei Sordi, aiuta a generare risultati più rappresentativi. Allo stesso tempo, andando alla radice e beneficiando l’istruzione, si può migliorare e garantire equità a coloro che beneficiano dei progressi della ricerca.
Pensiamo, ad esempio, agli individui che si affidano esclusivamente alla lingua dei segni come forma di comunicazione principale: invece di eliminarli del tutto dai vari processi di ricerca, è molto importante impegnarsi ad accoglierli e rappresentarli.
Eppure, nonostante i problemi di salute all’interno della comunità segnante dei Sordi siano presenti, questo fenomeno è spesso non approfondito e sottostimato. I sordi segnanti, infatti, raramente partecipano alla ricerca clinica, a causa di processi di consenso informato inaccessibili a loro, o di strategie di reclutamento -a tutt’oggi- inadeguate o, addirittura, per colpa di persistenti lacune culturali.
Questioni etiche
1- Assenza di rappresentanza
Storicamente, gli studi sulla sordità hanno posto l’accento sull’eliminazione della stessa attraverso tecnologie e strumenti innovativi. Ad esempio, il movimento eugenetico (1880-1950) negli Stati Uniti e nel Regno Unito, ha eseguito atti moralmente discutibili in nome di un “migliore lignaggio” prevedendo la potenziale eliminazione della sordità. Invece di concentrarsi su questo, ossia sulla cancellazione di un attributo culturale apprezzato e posseduto da un particolare gruppo, bisognerebbe acquisire le conoscenze scientifiche e culturali necessarie capaci di garantire un miglioramento della salute dei sordi.
2 – Consenso e materiale inaccessibile
L’enorme e visibile divario di comunicazione deriva da diversi fattori. La conoscenza media della lingua inglese scritta tra i sordi segnanti americani è significativamente inferiore al resto della popolazione, fattore che crea una barriera d’accesso naturale ai moduli di consenso. Se i ricercatori fossero già ben informati sulla comunità e la cultura dei Sordi, questo ridurrebbe già i possibili passi falsi etici implicati nel processo di consenso. La ricerca medica dovrebbe garantire l’accessibilità verso ogni materiale di ricerca, compresi di documenti di consenso informato.
Aumentare l’accessibilità degli studi di ricerca per le popolazioni più piccole, come la comunità dei Sordi, aiuta a generare risultati più rappresentativi. Allo stesso tempo, andando alla radice e beneficiando l’istruzione, si può migliorare e garantire equità a coloro che beneficiano dei progressi della ricerca.
Come migliorare le questioni etiche esistenti
- Comprendere l’identità culturale della comunità dei Sordi come caratteristica “unica”, e non come malattia o disabilità. La missione di Pedius si basa su questo principio. Che l'accessibilità deve essere vista come un'opportunità per tutti gli aspetti della vita.
- Coinvolgere la comunità dei Sordi, segnanti e non, nell’identificazione delle aree di ricerca prioritarie: la comunità stessa ha aspettative ed esigenze diverse che i ricercatori possono anticipare.
- Incoraggiare la partecipazione nelle commissioni, nei comitati, ecc… in quanto è fondamentale che i ricercatori sanitari lavorino a stretto contatto con i membri della comunità e le organizzazioni per conoscere le diseguaglianze e affrontarle.
- Richiedere il consenso informato, in quanto veicolo di informazioni importanti al fine di prendere una decisione consapevole e volontaria. Molti si affidano esclusivamente all’inglese scritto, non tenendo in considerazione quanto questi sia di ostacolo per gli utenti madrelingua ASL.
Conclusioni
La diversità deve essere protetta e rispettata, soprattutto nelle nostre strutture sanitarie e nella ricerca medica, eliminando quel senso di sfiducia che spesso si crea quando manca la conoscenza e la comprensione.
Sulla base dei modelli suggeriti per il miglioramento delle questioni etiche esistenti, e cioè tramite l’implementazione di strategie e soluzioni innovative volte a sottolineare l’importanza e il rispetto della rappresentanza -e della collaborazione- della comunità Sorda, e studiandola nello specifico, si può iniziare a risolvere le discrepanze di informazione e promuovere esperienze positive nel campo della ricerca.
Lauren Anders
Laureata in International Business e con un Master in Business Administration, gusta pienamente il suo nuovo stile di vita italiano. Dal 2016 lavora in Pedius come Business Developer per tutti i paesi di lingua inglese.